Imagem: Arquivo Pessoal
Por: Victória Oliveira
Renata Garcia, moradora de Itabirito, decidiu criar uma rifa solidária para ajudar seu filho, Gael, de 4 anos, que sofre com a Síndrome de Joubert, uma doença rara que impacta no equilíbrio, na coordenação e no desenvolvimento motor e cognitivo. O objetivo da ação é arrecadar o valor para a aquisição de uma nova cadeira de rodas que vai oferecer mais conforto e segurança para o menino, e praticidade para a mãe. Gael ainda não anda, não se senta, não fala e nem consegue agarrar objetos com as mãos, por isso é totalmente dependente de cuidados e passa por tratamentos constantes.
Hoje, a família utiliza uma cadeira de rodas comum adaptada às suas necessidades para transportá-lo para suas consultas, tratamentos e atividades do dia a dia, mas com o crescimento de Gael, tem ficado mais difícil. Além de, naturalmente, estar mais pesado e mais agitado do que quando bebê, Renata identificou uma escoliose, uma hiperlordose e uma artrose, e por isso sente dores constantes na coluna, que pioram à medida em que carrega o filho ou a atual cadeira.
“Como o Gael é bem molinho e ainda não tem firmeza de tronco, de pescoço, das mãos, a gente usa uma cadeira de rodas com adaptações, mas elas são enormes, pesadas, não cabem no meu carro. Eu precisava até ter um carro maior, mas como? Essa outra cadeira é mais leve, ela fecha, desmonta, é mais confortável para ele, segura”, conta Renata.
A cadeira em questão é o modelo Kimba, um carrinho de reabilitação completo, que atende às necessidades da criança, ajustando-se ao crescimento ao longo dos anos e possibilitando diversas configurações. A expectativa é que Gael possa utilizá-la até os 10 anos, se assim for necessário. Em orçamento recente, realizado no fim de janeiro, a cadeira custava R$32 mil, mas o valor pode sofrer alterações conforme a cotação do dólar.
O valor unitário da rifa é de R$20 e os prêmios são: uma TV de 32 polegadas, uma caixa de som portátil e um liquidificador. Os interessados podem entrar em contato para a aquisição por WhatsApp, através do número (31) 9 8479-9899. Os vencedores serão anunciados em agosto. Além da rifa, Renata também recebe doações em qualquer valor na chave pix 31 98524-7066.
A história de Gael
Gael é um menino feliz, guerreiro e que ilumina onde passa, segundo as palavras de sua mãe. Ele precisou desde cedo lutar por sua vida, porque nasceu um pouco antes do planejado, passou por sofrimento fetal, e precisou ficar quase 50 dias internado.
Aos seis meses, Renata começou a perceber que havia algo de diferente com ele, já que ele ainda não havia firmado o pescoço e nem conseguia rolar na cama, o que já é esperado para essa fase. Ela levou suas preocupações à pediatra da época, mas até então afirmavam, segundo ela, que cada bebê tinha seu tempo, e a demora era normal. Pouco tempo depois, a família consultou uma neuropediatra, e depois de alguns exames chegaram ao diagnóstico da Síndrome de Joubert, uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro e pode ter diferentes repercussões relacionadas principalmente aos sistemas neurológico, motor e cognitivo.
“Quando descobri foi um misto de revolta, tristeza e preocupação. Eu li o diagnóstico, comecei a pesquisar e só vi coisa ruim, mas depois fui conhecendo muitos casos, vi que cada criança é diferente, que a síndrome tem suas particularidades… Eu comecei a ver ali que meu filho tinha chance, e quando tem 1% de chance, precisamos ter 99% de fé”, disse Renata em entrevista.
Com 1 ano e 2 meses, Gael começou os tratamentos. Hoje, a rotina é intensa. Ele tem consultas frequentes com fonoaudiólogos, fisioterapeutas de diferentes especialidades, nutricionista, ortopedista, neuropediatra, entre outros, algumas acontecem no Centro Especializado de Reabilitação, em Itabirito, e outras em Conselheiro Lafaiete.
Para o dia a dia, Renata não tem uma grande rede de apoio. Sua mãe é quem mais a ajuda nos cuidados com Gael, mas já tem 70 anos e por isso tem limitações físicas em função da idade. O pai dele trabalha por boa parte do dia, e Renata não tem parentes por perto. “É cansativo, tem dia que a gente chora de estresse, mas quando ele dá aquele sorriso, ele preenche tudo”.
Os cuidados também se estendem ao filho mais velho de 11 anos, que foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista e também demanda muita atenção. Renata dedica todo seu dia aos filhos, e não encontra tempo ou energia para trabalhar. Com o auxílio da prefeitura, ela faz parte do programa de aluguel social e recebe um cartão para compra de cesta básica, mas os gastos com medicamentos, exames não cobertos pelo plano de saúde e gasolina para locomoção são altos.
